Вопрос Ревматологу

Вопрос от Марина Сок

Телефон:

Вопрос: Помогите разобраться с диагнозом????
В нашем районе нет опытного ревматолога.
ЗАСОХЛИ ВСЕ СЛИЗИСТЫЕ, ЕСТЬ ЗАКЛЮЧЕНИЯ ВРАЧЕЙ, НО НИКТО НЕ ЗНАЕТ КАК ЛЕЧИТЬ, МНОГИЕ ВРАЧИ ОТВЕЧАЮТ – ВСТРЕЧАЕМ ТАКОЕ ВПЕРВЫЕ.

На сегодняшний день – сохнет левый глаз, слезные протоки поражены, в левом ухе ежедневно образуются сухие корки, стал падать слух, главный стоматолог города дал заключение, что околоушные и подчелюстные железы – не выделяют при надавливании на них слюну вообще, постоянные стоматиты, воспалены сосочки на языке (глоссит непроходящий), дерет слизистую щек изнутри рта, дерет (жжет) десны, трескается эмаль, образуется пришеечный кариес, коричневеют снизу от десны зубы, ороговевает нёбо, опаляет при вдохе трахею, из легких отдышка, из трахеи в горизонтальном положении – свист, как будто ткань трахеи, бронхов или легких воспалена, мочеполовую систему дерет, пища по пищеводу проходит и царапает и др. Я молодая мама двоих детей (3 мес. и 11 лет). У меня прекрасная семья. Я работала преподавателем ИГЭУ, вела репетиторство, консультировала десятки тысяч студентов, и вот теперь, когда наступило такое горе, я один на один уже устала бороться и уже отчаялась победить болезнь. Я очень хочу жить, мне надо воспитывать своих детей, им нужна живая мама!!!!!!!!!! Год назад я себя чувствовала еще здоровым человеком. Год назад я забеременела, беременность протекала очень сложно, с бронхо - легочными инфекциями. Во время беременности мне произвели операцию по зашиванию и я полгода лежала в НИИ МиД на сохранении, постельный режим. Врачи говорили, что лучше лежать на левом боку, чтобы лучше себя чувствовал ребенок, полгода лежала, и теперь отрафировался левый бок. Через меня для сохранения пролили громаднейшее количество лекарств, список которых составляет две страницы формата А4 (гормоны Дюфастон, утрожестан – 12 упаковок до 32 недели, йодомарин – 1 упаковка, фолиевая кислота – 400 таблеток, транексам – 1 упаковка, 40 капельниц магнезии, 3 капельницы – гинепрала с верпамилом, 12 уколов Дексаметазона для раннего раскрытия легких плода, 5 таблеток Азицида-для устранения инфекций, 14 уколов цефазолина – после наложения швов, упаковка таблеток от кашля, 120 витаминок Элевит, капли в нос Називин, Пиносол, дышала над пихтовым маслом 3 месяца, выдавливали гной из миндалин, с этого все и началось – опаление и свист в трахее в начале беременности, крем Хондроитин, 2 упаковки курантила, аспирина -5 табл, аскорбинки – 3 пачки, 3 свечи антибиотика, виферон в свечах – 1 упаковка, 2 упаковки свечей Генферон, упаковка Ацилакт, упаковка Бифидумбактерин, трихопол – 5 таблеток, 4 укола нош-пы, мальтофер – 1 упаковка, Сарбифер – 1 пачка, Дюфалак – 1 банка, Окситоцин -2 – 5 уколов и может быть еще что – то другое – вообщем, после, когда я показывала список лекарств, которые я принимала во время беременности, то терапевты говорили, «Как Вы не умерли?, «Врачи назначают, а Вы бы подумали и не принимали», «А как у Вас почки не отказали?»). Вредных привычек – нет. Родила девочку 18 мая в 37 недель, 50 см, 3500 гр. Так вот, за три недели до родов с 1 мая у меня начались обжигающие боли по левой половине тела от плеча до пояса со стороны спины (как раз на ней я и лежала пол года) и левая рука, жгло как – будто мясо или кожу все насквозь, кололи Кеторол - уколы, который жжение снижал только наполовину, спать было больно, так 8 дней после родов в роддоме и не спала, выписываться домой было страшно, так как далее не известно, что делать. Кожа оставалась такой же цветом без каких- либо высыпаний и изменений. Я подумала, что это скорее всего на мне сказывается то количество лекарств, которое было во время беременности через меня пропущено и теперь они все из меня через кожу выходят, так как лекарства были горькие и деручие, как магнезия, так и через кожу было такое же жжение, на самом деле не знаю от чего жжение, первый раз в жизни такое. Так дерет и по сей день, только уже с меньшей силой и всю левую половину тела. Так же с 1 мая очень сильная боль в левой миндалине и левом ухе, воспалительно – инфекционного процесса не видно в них, а боль адская, как – будто в миндалину налили что-то наподобе спирта раствор внутрь и ее дерет, как открытую рану при намазывании зеленкой, только потом стало ясно, что она стала сохнуть, поэтому как открытая рана, когда слизистая сухая, сейчас слева эта миндалина – гладкая как пуговица продолговатая без лакун, а справа – с лакунами, она и не болела, может слева лимфоидная ткань миндалины перерождается? Так дерет и по сей день, только уже с меньшей силой миндалину и ухо. При каждом вдохе через нос стало опалять всегда и драть заднюю стенку глотки, носовые проходы и вниз до трахеи как – будто я вдыхаю над концентрированным нашатырным спиртом. Дышать не хотелось вообще. Я думала аллергия на запах любой. Особенно, когда в процедурной делали уколы и там пахло спиртом, как вдохнешь – в носоглотке жжет – хоть подпрыгивай до потолка от жжения. Так дерет и по сей день, только уже с меньшей силой. На правой руке не заживающая язва с января по июнь – как мне кажется такие бывают от медикаментозной перенасыщенности, у меня хроническая крапивница, тоже таких не было никогда ранее. Слава богу, это единственное, что затянулось и прошло после беременности.
29 мая 2012г. – сделана флюроография – без патологий.
Затем, с февраля 2012 г. (18.02.2012- у меня была температура 38 градусов и все ребра ломило так, хоть на стенку кидайся, а два дня ранее старшая дочь заболела температурой 40 градусов, врачи поставили какой-то вирус, а 18 как раз февраля на ней высыпали пятна, поставили ветрянку, но высыпания были без пузыриков как при краснухе, может и я переболела ей во время беременности, но на мне высыпаний не было, только температура и страшная ломота в ребрах) я стала чувствовать жажду, мне врачи догадались взять кровь на сахар – но он был в норме, на время про мою жажду забыли.
1 июня я заметила, что у меня во рту слюны как – будто бы меньше, чем всегда, ранее она была у меня прозрачная, чуть – чуть тянущаяся, при открывании рта у стоматолога и длительном лечении зуба мне можно было ее слюноотводом отсасывать, а теперь – нет. Что –то подозрительно меньше ее стало, значит в мае еще много сравнительно было. И вот с 1 июня у меня стремительно стала убывать слюна. Я приходила к терапевту ("приползала", т.к. после полугода лежания атрофировались все мышцы), и терапевт мне говорила, что побольше пей воды, к 1 июля вся слюна исчезла вообще, а терапевт с 20 июня ушла в отпуск. 1 июля я вызывала скорую, т. к. целую неделю до этого (получается, что слюна исчезла за 3 недели резко) у меня во рту был язык как – будто вазелином смазанный, а свободной слюны вообще не обнаруживалось, кончик языка стал воспаляться и очень жечь, стало жечь десны и слизистую во рту, на губе внизу от сухости губ за ночь выползла гнойная шишечка. Вот, тогда я впервые испытала такое чувство сильнейшего дискомфорта (сильного жжения) и решила, когда уже было совсем невтерпеж вызвать скорую помощь (тогда я еще не знала, что к этому надо будет привыкать и по сей день). Терапевт, кроме как пить воду – ничего не придумывала, а я не догадывалась тогда, т. к. догадываться некогда от жжения было, только подпрыгивала от жжения постоянно во всех местах, что можно и в другие места к другим врачам обратиться (ранее вообще по поликлиникам не ходила, и не знала куда еще можно было пойти, это теперь уже практически всех врачей в Иваново обошла). Затем все терапевты менялись, выходя и уходя в отпуска. Также 15 июня у меня был сильнейший цистит (тоже первый раз в жизни), так как меня разрезали во время родов, в связи с чем мне урологи больницы № 7 назначили антибиотик офлоксин вроде бы в большой дозировке 7 дней. Терапевт сказал, что надо пропить, чтобы всю жизнь потом хронически циститом не болеть. Так же урологи усмотрели, что у меня выпадение переднего свода влагалища и мочевой пузырь теперь не на месте, и сказали, чтобы я просилась на высокотехнологичную операцию в НИИ М и Д, но до этого ли мне, когда везде жжет, как кипятком. В трахее в горизонтальном положении с ноября 2011 года перед сном всегда стоял свист при вдохе, как - будто «хрипы музыкальные», а каждое утро после сна отхаркивается маленький кусочек слизи, но не такой как при болезни у всех (зеленой или прозрачной), а как по плотности силикон прозрачный и в руке тугой и можно из него шарик скатать. 15 июня днем резко зажгло в районе бронхов с обоих сторон, я думаю, опять новый сюрприз, вечером легла в 23 часа спать, пролежала от жжения (как обычно) во всех местах не спавши, в 3 часа ночи уснула, а в 4 утра проснулась – и вдыхаю. Вот с этого места мне показалось, что я больше уже никогда не выздоровлю и умру в ближайшее время. Дело в том, что при вдохе левая сторона вдохнула полностью, а справа в районе бронхов, где жгло с утра (я так думаю – высушивало) – я вдыхаю, а никак, все слиплось, я вдыхала со всей силы 5 раз, при этом при каждом вдохе я чувствовала, что там внутри идет раздирание (только не знаю чего-бронхов, плевры? Или еще чего-то) и издавался хруст на всю комнату, как будто скотч приклеенный от чего – либо отдирается, или мелкопузырчатые хрипы в газированной воде с громкостью шабуршат. Я прибежала к терапевту , терапевт отправил к пульманологам и мне поставили диагноз – бронх. Астма, 4 ступень, сказали брызгать бердуалом по 2 раза утром и вечером и после беклозан эко, и по мере приступа свистящего тоже. Я как засвистит - брызну – а опять свистит, не купируется, поэтому через неделю я пошла к зав отд. Пульмонологии и она сказала, что у астматиков – на выдохе они не могут сосредоточиться, а у меня никак не вдохнуть, как будто «что-то склеилось», поэтому это – не астма. Затем на следующий день после «склеивания» бронхов у меня стало жечь сильно со стороны спины в легких, и я уже не спала ночь, чтобы «не склеится окончательно», затем уснула на час – и просыпаюсь, вдыхаю – а у меня с обоих сторон в легких сзади стоит хруст при вдохе, как будто бы там мелкие – мелкие пузырики лопаются. Я вызвала с испугу скорую – она ввела мне внутривенно преднизолон 60 мг и укол супрастина, мне 1,5 суток после этого было очень хорошо, практически ничего не жгло. Все эти хрипы слышал муж, я специально ему сказала запомнить, а то, как я и подразумевала, скорая подумает, что я все это сочиняю. Затем, через неделю опять зажгло на уровне бронхов, но уже ночью ничего не слеплялось – и я подумала, что там уже все «засохло» окончательно. Затем с середины июля при вдохе слышиться сухой трахеобронхит- там, если прислушаться воздух как – будто через шели гуляет – такой звук.
Затем:
Я приходила к заведующей терапевт. отд. поликлиники № 5, она говорила, что это м. б. послеродовая депрессия, так как на приеме конечно же у нее не было времени меня столько выслушивать, сколько я здесь написала, и она только могла услышать несколько слов: «СВИСТИТ, ЖЖЕТ, РАЗДИРАЕТСЯ, ОПАЛЯЕТ, СКЛЕИВАЕТЯ И ДР», и больше не до чего догадаться не могла, а я тем более- я не врач. Я каждый день вызывала скорую помощь, говорила, что очень больно, мне кололи кеторол-обезб., гормоны, и сказали, что больше ко мне не поедут, так как я болею уже давно и разбирайтесь со своим терапевтом в своей болезни. Как ночь – слюны еще меньше, и я звоню 03 и упрашиваю, чтобы меня куда – либо увезли, все равно в какую больницу лишь бы так нежгло и не опаляло слизистые. Такая сильная боль. Рядом со мной всю ночь стоит банка с водой, я никогда не сплю, все время пью каждые 10 минут, бывает возьму в рот воду – и нечаянно немного задремлю, а потом очнусь через пять минут и пугаюсь, что с водой во рту уснула, так как можно захлебнуться.
Затем я сама уже в интернете стала искать схожие симптомы, прочитала много информации про слюнные железы и про методы их диагностики (УЗИ, МРТ, сиалография, биопсия, сиалометрия, биохимич. состав слюны) и стала по городу искать эти методы исследования, нашла только УЗИ слюнных желез- по результатам которого железистая ткань переродилась в стромальную, железистой ткани очень мало, и, теперь стало понятно, что у меня объективно пропали слюни, а не субъективно. Больше на уровне Иваново ничего не доказать.

В начале июля я хотела съесть пирожок и жевала его около 15 минут так и не смогла проглотить, так как он остался после жевания абсолютно сухой, мне пришлось его так и выплюнуть, врачи говорят только, что надо запивать все водой, но вода - не слюна, в ней нет ферментов, которые должны расщеплять пищу. Кроме того, слюнные железки располагаются еще и на небе, десне, щеках, в этих местах у меня тоже все ороговело и жжет. На зубах за 2 месяца потрескалась вертикально эмаль, как на ногтях полосочки, развился пришеечный кариес, зубы теперь при укусе яблока кислого ноют. За два месяца я выплакала два ведра слез. Исчез пот, и когда я уже от горя хотела заплакать в очередной раз, то слезы перестали течь 20 июля, стало резать глаза, по пищеводу пища проходит с затруднением, все стало слышно. Делала эндоскопию 6 июля, без заморозки, конечно, т. к. и так все слизистые жжет, чтобы лишний раз их не раздражать, так на полотенце были слюни в количестве всего столовой ложки, прозрачные и по консистенции как надо, хотя год назад при этой же процедуре слюны было на полотенце около 100 мл. А 27 июля при эндоскопии на полотенце были вообще не слюни, а пена маленечко совсем- пенка, которая сразу полопалась. Вот, вообщем, все засыхало.
Пища проходит и царапает пищевод, в желудке пища из-за недостатка желуд. сока не переваривается, из- за чего постоянные диареи. Так вот с 7 июля пищевод ощущался только при прохождении пищи, а затем с 1 августа пищевод уже ощущался всю ночь и день (меньше) как – будто кол со стороны спины в него втолкнули. На эндоскопии- все в норме, а вот сколько пищевод секреции выделяет – этого не видно, и когда говорю врачам (но не всем, некоторые знают, что так может быть), что очень сильно болит пищевод, то они думают, что это не так. И как после этого лечиться и чем?
Сейчас, когда вдыхаешь, трещат во рту душки у неба.
С 1 августа стало жечь в мочеполовой системе.
Диагноз предположительный мне никто не ставил, так как каждый врач обрывком выслушивал только про свой орган, за что он ответственен. А я искала схожие симптомы по заболеваниям. Терапевт тоже говорила, что дома ищет по книгам про мои симптомы и не может подобрать диагноз. Мне уже от боли без разницы было куда бежать и я весь июнь и июль с утра до ночи ходила, сдавала анализы, ходила по всем врачам в платных и бесплатных клиниках, половина думали, что сочиняю, а половина, проведя осмотр, говорили, что сталкиваются с таким впервые, и что делать не знают, честно говоря.
20 июля я прибежала в городскую больницу № 4 на ревмоотделение и очень сильно просила меня принять с синдромом Шегрена, т. к. больше ничего придумать никто не мог. Я думала хотя бы от него пролечусь, может быть почувствую себя лучше. Врачи, я думаю, пожалели, что взяли меня, так как так от боли кроме меня ниикто не кричал и за врачами в коридоре каждый час не бегал со своим жжением, а я уже не знала куда девать свое тело от боли. Пролечили меня 4 дня по 4 табл. Преднизолона, затем 10 дней по 2 таблетки преднизолона, 5 капельниц пентоксифилина, 2 укола витаминов, затем преднизолон отменили, через два дня взяли анализ крови, чтобы проверить, как я без преднизолона (хотя в ОКБ мне в последствии сказали, что так резко нельзя отменять) и передали меня другому врачу за два дня до выписки, так как все врачи уже не знают, что дальше делать со мной. С синдромом Шегрена вообще, врачи говорят – либо не видели, либо видели, но у человека все на глазах остановилось, либо у другого есть слюна – только поменьше, чем было ранее, а так как у меня все резко и сразу – не видели. Выписали меня с предполагаемым диагнозом «Синдром Шегрена, А1, начальная стадия с поражением слюнных и слезных желез»
Я от проводимой терапии никакого эффекта не почувствовала.
Я с опытными врачами, конечно, спорить не стала, но я считаю, что секреции мало еще и в пищеводе и трахее, бронхах, легких. Но количество секрета в них никак не видно и не доказать. Я это пишу, чтобы как можно объективнее был поставлен диагноз.
28 августа я ездила в Москву, к профессору Васильеву В. И. – ведущему специалисту в России и в мире по синдрому и болезни Шегрена. Он очень ругался, что врачи должны были посмотреть каковы критерии диагностики данного заболевания, которые он разработал сам, работая в НИИР РАМН, и которые приняты за стандарт во всей России.
Необходимо было провести осмотр офтальмолога с использованием флюоресцентной окраской роговицы, тест Ширмера, тест со стимулированием слезоотделения – с нашатырным спиртом, стоматолога в 4 горбольнице нет вообще, поэтому о сиалографии, сиалометрии, биопсии, УЗИ и МРТ слюнных желез вообще можно забыть, иммунграмму необходимую для диагностики в Ситилаб полностью не делаю, там делают только иммуноблот, который не включает антитела SSA и SSB. – таково развитие медицины в Иваново, но и больницы тоже не виноваты в этом – так как я понимаю, я одна заболела так, а под меня никто целый комплекс оборудования никто покупать не будет. Как можешь – так и выкручивайся сам и диагностируй себе сам все.
Получается, что мне поставили диагноз по жалобам, а не по диагностике. Мне взяли также анализы на СПИД, ВИЧ, сифилис, гепатит В – все отрицат, бурулеза и облучения головы и шеи у меня не было (МРТ только два года назад головы).
После не почувствованного улучшения на фоне проведенной терапии, я пошла на прием к ревматологу через два дня после выписки, которая посмотрев на меня, не проводя исследований, сняла мне диагноз Шегрена вообще, и сказала пользоваться только заместительной терапией, капать в глаза, пить воду, язык смачивать ледокаином, чтобы видимо, вообще не двигался. Врач, прав стой стороны, что сказала, что через год- два после приема преднизолона (а выписали меня с рекомендациями принимать преднизолон 1 табл., утром и плаквенил – 1 табл. вечером и через 3 месяца явиться на прием к ревматологу с результатами анализов) я могу стать инвалидом с переломанным позвоночником и ходить на утку. Но как тогда быть с диагнозом, если это Шегрена в острой форме, то надо, вообще цитостатики и гормоны пить, а в каих дозах , я не знаю.
Вообще, с кем я не разговаривала из врачей, кто видел синдром Шегрена, говорили, что никто не пьет преднизолон, лейкеран, все проходит заболевание более протяженно, мягко, спокойно. А что делать мне, как мне быть с такой остротой, и , вообще, какой у меня диагноз????
Далее сохранялись все вышеперечисленные симптомы и я пошла опять к терапевту и попросила направление к ЧЛХ и стоматологу в ОКБ, которому сообщила, жалобы на слюноотделение и показала результаты двух независимых УЗИ и спросила, что мне делать далее: он меня спросил, не режет ли мне глаза и отправил меня к ревматологам уже ОКБ. Спасибо им большое, они сразу же положили меня в стационар через два дня, хотя некоторые ждут места месяцами, неделями.
Заведующий отделением меня внимательно выслушал и провел осмотр в течение часа, сказал сдать иммуноблот и приезжать на госпитализацию.
С 14 августа по 31 августа я пролежала в ОКБ г. Иваново
Здесь мне провели пульс – терапию переднизолон в/в, трентал в/в, метипред 16-8 мг в сутки, омез, лейкеран 2 мг в день. Четкого положительного эффекта от проводимой терапии не получено.
После данного лечения слюны у меня не стало больше, но и не будет, я так думаю при таком УЗИ (выписка), но перестало жечь и ощущать пищевод, жечь язык, но не всегда, через два дня на третий бывает поджигает.
Иммуноблот пришел отрицательный, из Москвы из НИИР РАМН иммуноблот пришел тоже отрицательный. Сохраняется на сегодняшний день резкая сухость слизистых, недостаточность секреционных выделений по ЖКТ, так как кал выходит сухой, очень мало слюны во рту – она пенистая, как водичка, сухость бронхо – легочной системы, жжет глаза. По результатам УЗИ железистой ткани мало и она мелко-ячеистая.
Вопрос: как сохранить остатки ткани железистой???
Главный стоматолог города после проведенного осмотра сделал заключение: Околоушные железы не выделяют слюну вообще, подчелюстные очень скудно. И сказал, что впервые видит такую картину за 30 лет своей работы.
Вопрос: Какой у меня тогда диагноз??? Если симптомы такие, а иммуноблоты, СРБ, РФ – отриц., СОЭ – маленькое. Может это я во время беременности левый бок отлежала и он просто у меня засох???

Больше всего эти симптомы подходят под редкое заболевание - синдром Шегрена, которое в Иваново диагностировать никак (т. к. необходимо сдать иммунограму, сиалографию, сиалограмму, моча и кровь с иммунофиксацией, антитела SSA и SSB – ВООБЩЕ НЕ ДЕЛАЮТ, биопсию губы, офтальмологов – тесты Шримера и с бенгальской розой, вообщем, какие анализы надо сделать, а в Иваново никак не сделать). Стоматологи разводят руками - мы таких не видели, челюстно -лицевой хирург сказал, что вам надо молиться по много часов в день!!!!!!!!!!! Они в управлении здравоохранения прекрасно знают, что у меня проблема со слюнными железами, данные двух независимых УЗИ это доказывают, но со слюн. железами в Иваново не работают, поверьте я была везде, а работают с ними в Москве: например, в НИИ ЧЛХ, стоматологии, НИИ слюнных желез и т. д. , а Департамент города с ними не сотрудничает. Я по материальному положению и по состоянию здоровья на сегодняшний день (сильные мышечные боли) поехать туда не могу. Я уже съездила в институт ревматологии НИИР РАМН в Москву. Приехала на поезде, ночевала до встречи с профессором на вокзале, потом как ошалелая на него от боли "напала" со своими слюнями, у меня от полугода лежания- сильно болит простреливает позвоночник, он меня отправил на иммунограму, я сдала в Иваново пришел затем ответ, что заболевания Шегрена нет, звонила по всей России многим челюстно- лицевым хирургам, которые берут биопсию губы, они говорят, что признаки заболевания есть, а иммунограммы у половины пациентов отрицательные, м. б. индикаторы не улавливают, как быть, надо сдавать иммунограммы в НИИР РАМН еще раз??? Или м. б. это какое – то другое заболевание. В Иваново я тоже сдавала иммунограму-тоже отриц. Пролежала 18 дней в ОКБ Иваново, где была пролечена сильнейшими гормонами и цитостатиками (химиотерапия) по данному заболеванию, которого оказывается теперь, что нет как бы или есть, я уже вся запуталась. Сильнейшие лекарства опять отравляют организм, выписали меня с рекомендациями принимать сильнейшие гормоны, но так как заболевания нет, я спросила зачем их принимать, они сказали, что спросите у кого-нибудь в Москве надо их принимать или нет. Далее сказали дообследоваться в Москве - дали мне из ОКБ направление на специализированную медицинскую помощь, я обратилась в Департамент - на получение квоты, меня поставили в очередь и сказали, что можно выставлять ваши документы только в одно учреждение здравоохранения федер уровня, и затем, когда оно откажет, можно мои документы отослать в другое учреждение и т. д. Многие очереди ждут с февраля. Я надеюсь, что какие - либо доктора слышали или работали в какие-либо годы со слюнными железами и с такой засухой слизистых. Врачи ОКБ сказали, что челюстно- лицевые хирурги в Иваново только зубы удаляют и челюсти вправляют, и посоветовали, чтобы я сама что - либо делала и искала, а как??????? (Спасибо им большое за оказанное лечение). Я уже не вижу выхода!!!!! Помогите пожалуйста, моим детям и всем родственникам и мужу нужна я живая, ведь можно затормозить процесс, это ведь не рак, только время идет, а надо все делать вовремя. Можно и без слюней прожить, только надо определиться точно с диагнозом, с тактикой лечения и торможения процесса и с заменителями желудочного сока, слюны и т. д.
ПОМОГИТЕ УСТАНОВАИТЬ, ЧТО ЭТО ЗА ЗАБОЛЕВАНИЕ????
Ведь это если синдром Шнгрена, то надо наверное не только одну таблетку Метипреда принимать, и еще надо лейкеран или какой – то вместо него аппарат.
Помогите, очень жду от Вас ответа. Подумайте, очень прошу над моим вопросом. Только ради Бога, не отсылайте меня опять по кабинетам, сходите туда - вам там помогут и там. Нигде не помогают - только везде перепосылают в другие места, А БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ БЫСТРО. Жду ответ.

Ответ:  

Уважаемая Марина.

Судя по тому, что Вы написали, у Вас имеется очень убедительная клиническая картина болезни Шегрена, но нет лабораторного подтверждения ( то есть, анализы не выявляют системного воспалительного ответа, который должен иметься при болезни Шегрена).

В связи с этим, разные врачи оценивают ситуацию по-разному. Одни больше доверяют клинической картине, и устанавливают диагноз болезни Шегрена. Другие, не видя лабораторного подтверждения, этот диагноз снимают, но другой диагноз поставить не могут.

В результате, Вы запутаны противоречивыми рекомендациями.

Моё мнение такое: У Вас, если я всё правильно понял, имеется болезнь Шегрена. Отсутствие лабораторного подтверждения, конечно против этого. Но ничем иным отсутствие секреции всех желёз организма объяснить невозможно. Вы очень убедительно описали клиническую картину, в том числе скудную густую слюну, которая была в начале заболевания. Кроме того, у Вас было улучшение после введения преднизолона бригадой скорой помощи. Значит, противовоспалительное лечение даёт эффект. То, что вы не выздоровели после пульс-терапии, не должно Вас смущать. Ведь болезнь Шегрена окончательно не излечивается. Лечение проводится для того, чтоб прекратить воспалительный процесс, и сохранить хотя бы ту железистую ткань, которая ещё может функционировать.

Кроме противовоспалительного лечения, нужно ещё и заместительное (искусственная слеза, пищеварительные ферменты).

Теперь о побочных эффектах преднизолона, которыми Вас «пугают». Да, такие эффекты существуют. Но это не значит, что преднизолон нельзя применять. При болезни Шегрена другого выхода нет. Кроме того, высокие дозы нужны только в начале заболевания, а потом доза постепенно снижается до поддерживающей. Если эта доза будет 1-2 таблетки в день, то существенной опасности нет.

Кроме того, все побочные действия преднизолона тоже поддаются лечению. Под действием этого препарата, повышается риск развития диабета, остеопороза, гипертонии, язвенной болезни. Но, согласитесь, что все эти болезни могут развиться и развиваются и у людей никогда не принимавших преднизолон. И есть люди годами принимающие этот препарат, но не имеющие этих болезней.

Конечно, не надо принимать его без показаний, но болезнь Шегрена - достаточное основание для лечения преднизолоном. Другого варианта просто не существует, на сегодняшний день.

Строго говоря, я не имею права устанавливать Вам диагноз и назначать лечение, без проведения осмотра, без ознакомления с точными данными обследования. Поэтому, не следует принимать мои слова, как официальное медицинское заключение. Но ведь, чего-чего, а официальных медицинских заключений, совпадающих с моим мнением, у Вас имеется достаточно. Итак, я склоняюсь к мысли, что следует доверять мнению института ревматологии РАМН.

Вот, таково моё мнение.

С уважением, врач ревматолог высшей категории Сидорович М Ю.

Назад